Se recibió a Graciela Nocera, presidenta de la Asociación Miastenia Gravis Rosario, quien se refirió a la enfermedad y a la tarea de concientización de la misma, con ocasión del próximo día 2 de junio, “Día de la Miastenia Gravis”.
La enfermedad neuromuscular que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo puede presentarse en cualquier momento y edad, de allí la importancia de difundir la enfermedad y estar medianamente informados para que el diagnóstico sea precoz y el paciente pueda acceder al tratamiento.
Los síntomas que se pueden presentar alterada o conjuntamente en períodos de crisis son caída de párpados, visión doble, dificultad para articular palabras, habla gangosa, pérdida de expresión facial, dificultad para mantener la cabeza erguida, falta de fuerza en los brazos, manos y dedos, dificultad para masticar, tragar y respirar, entre otras.
Remarcó además que es importante que los pacientes puedan acceder a un tratamiento. Si bien la enfermedad no tiene cura, los medicamentos más el acompañamiento terapéutico logran brindar calidad de vida.
Agregó que este acompañamiento, ya sea psicológico o en grupos de reflexión y apoyo entre pares y sus familiares, es fundamental. Actualmente este grupo no está funcionando por la falta de espacio y ante esto, solicitan a la comisión poder gestionar uno.
Desde la asociación y como todos los años, se promueve el día 2 de Junio, como día de concientización de la enfermedad, realizando campañas de difusión y la iluminación de los principales edificios públicos.
Ante la consulta de concejalas y concejales presentes, la presidenta de la Asociación, insistió en la necesidad de la reglamentación de la ley nacional que está pendiente desde el 2013.
Asistieron al encuentro, Jesica Pellegrini, de Ciudad Futura; Ana Laura Martínez, de Unión Pro-Juntos por el Cambio, Marcelo Megna, de Unión Cívica Radical y Valeria Schvartz, de Volver a Rosario.
