Alicia Eberlain, presidenta de la Asociación para la Inclusión de las Personas con Síndrome de Down (AISDRO), habló en La Barra de Casal sobre el séptimo Encuentro Nacional, que se hará en Rosario el 16 y 17 de octubre, y sobre la importancia de promover la autonomía.
Eberlain explicó que el síndrome de Down es una condición genética, la trisomía 21, es decir, un cromosoma de más que genera una discapacidad intelectual. Aclaró que no se trata de una enfermedad y que no existen grados: las características son propias de cada persona y dependen del estímulo que recibe y de otras condiciones asociadas, como problemas de visión, gastrointestinales o celiaquía.
La Asociación trabaja en Rosario desde 1998 y reúne a familias con un integrante con síndrome de Down. Sobre la herencia, dijo que la trisomía puede ser libre, sin vínculo con ninguna situación previa, o asociada a un antecedente genético que puede replicarse en otras generaciones, por lo que un hermano no necesariamente tendrá un hijo con síndrome de Down.
Para la presidenta de AISDRO, la mirada social cambió. Antes primaban “el ocultamiento, el recelo, cierta vergüenza”, y hoy, gracias al trabajo de asociaciones y fundaciones, las familias se unen y las personas pueden cursar en escuelas comunes y acceder al empleo. Dijo que su presencia en el ámbito laboral “realmente suma” porque suelen tener un carácter afable que vuelve más distendido el espacio.
Señaló además que tener un integrante con discapacidad implica costos de tiempo, emociones y dinero: sus hijos “transcurren las infancias haciendo terapias”, y el apoyo de las obras sociales es “fundamental”. Sobre la ley de discapacidad, indicó que exigió a las obras sociales sostener las terapias y pagar a los prestadores, y que hoy se busca su renovación. Eberlain es mamá de un joven de 18 años con síndrome de Down. Recordó que la noticia fue “un golpe”, pero que el vínculo con su hijo la transformó.
Como mensaje central, pidió planificar la vida independiente desde pequeños, apuntalar la autonomía y “liberarnos un poco de los miedos”. Aclaró que muchos jóvenes con síndrome de Down trabajan y viven solos en distintos puntos del país. Quizás logren a los 25 lo que otros logran a los 18 o 19, pero lo importante es permitírselo.
El Encuentro, con el lema “Familias que Acompañan y Construyen, Voces que Transforman”, abordará educación sexual, planificación patrimonial y sucesoria, empleo, vida independiente y deporte. La primera jornada comienza este viernes.