Nina es una beba de un año y medio que tiene atrofia muscular espinal que necesita un medicamento que cuesta 2 millones de dólares. Veronica Gomez la madre de Nina dialogó con La Barra de Casal iniciaron una campaña solidaria para lograr juntar el dinero antes del verano. Verónica contó: “La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que afecta a todos los músculos del cuerpo a medida que pasa el tiempo va perdiendo la funcionalidad. Ella nació y nosotros empezamos a notar que no se movía que no hacia nada, solamente parpadeaba y nos empezó a llamar la atención, consultamos con los pediatras hasta que nos derivaron con un neurólogo que a través de un examen clínico nos informo que era atrofia muscular espinal”.
Explicó: “Hasta este momento solo existía una medicación que se aplicaba en la columna, una medicación intratecal que al principio son 4 dosis juntas con diferencia de días y después se hace cada cuatro meses”. Aclaró: “Ahora apareció en Argentina esta medicación que es Zolgensma que le da otra posibilidad de estar mucho mejor. Es una enfermedad que no tiene cura. Lo que hace esta medicación que estamos luchando por conseguir detiene la enfermedad pero no la cura. Esta medicación solo se la pueden poner antes de los dos años”.