El encuentro se llevó a cabo en el Anexo “Alfredo Palacios” del Concejo Municipal y asistieron, el titular, concejal Lisandro Zeno, del Partido Demócrata Progresista, Marcelo Megna, de Unión Cívica Radical, Aldo Pedro Poy, del Partido Demócrata Progresista, Susana Rueda, de Rosario Progresista y Ariel Cozzoni, de Unite, un Gol para Rosario.
Expedientes con Despacho:
Del concejal Gimenez, se encomienda al Departamento Ejecutivo Municipal para que realice un estudio de factibilidad de re-instalación de aros de basquet, arcos de fútbol y demás dispositivos deportivos de las diversas canchas emplazadas en los distintos espacios públicos.
También de su autoría, una iniciativa para gestionar urgente el urgente refuerzo de asistencia alimentaria para artesanos/as incluídos en la Ordenanza 8682/10.
Del edil Zeno, la realización de una Jornada de Donación Voluntaria de Sangre con Registro en Médula Ósea, para el martes 9 de noviembre en conmemoración al Día Nacional del Donante de Sangre.
Visita de Fundación Emperador
En la segunda parte de la reunión se recibió a integrantes de la recientemente formada Fundación Emperador quienes relataron algunos aspectos del llamado Síndrome de Rett.
El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla. Este trastorno afecta principalmente a las mujeres.
Junto a otras familias de Argentina, relatan con alegría que se ha creado una fundación motivada por la necesidad, en su caso de, ante un diagnóstico familiar, compartir saberes y experiencias ante casos similares.
La Fundación se propone como un medio imprescindible para transitar juntos un camino, con miedos, dudas e incertidumbres pues el Síndrome de Rett, es de difícil diagnóstico y puede haber una confusión con otros síntomas.
Esto permitirá visibilizar la enfermedad, concientizar a la comunidad médica, ayudar a familiares y poder armar una estructura de facilitación del diagnóstico. Pocas familias tienen acceso a lo necesario para recibir un diagnóstico adecuado y muchas, reciben uno equivocado.
El Síndrome de Rett es, afirman, lo que les compete como Fundación, pero existe un gran universo de enfermedades poco frecuentes y en el desconocimiento, se producen confusiones.
La mayoría de estas enfermedades poco frecuentes, como la de Rett, implican para la persona, una atención de 24 x 7.
Para las familias, hay mucho por hacer y no siempre se tienen los medios o recursos necesarios. Este síndrome genera una discapacidad que afecta el neuro desarrollo. Después de los 8 y 18 meses, hay un retroceso de los desarrollos adquiridos en los primeros meses.
Finalmente, agregan que sería importante difundir y concientizar sobre el Síndrome de Rett, y declararlo de interés municipal.